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作者：張嫻鄺平蘭單位：成都市婦女兒童中心醫院血液科

我院血友病患兒護理現狀

目前在我科接受治療的血友病患兒約50例左右，由于無專門的血友病管理站，患兒詳細的病況信息無專人進行登記追蹤，護理計劃及措施也無法體現個體化，血友病患兒現依然是在血液科病房由血液科護士做治療，存在較多弊端：①血友病患兒在病房與普通患兒接觸增加了醫院感染的機會；②沒有專門的血友病患兒救治通道，入院手續繁瑣，易影響和延誤有出血現象患兒的凝血因子輸注及搶救；③病房護理人員的短缺，使血友病患兒只能得到最基本的治療，健康宣教及護理指導不能正常開展；④無法實現對不同患兒的評估、護理診斷，護理措施的有效性受到影響；⑤沒有持續對血友病患兒及家長的心理進行輔導，大多數家長都不同程度的存在心理問題。⑥無法為患兒提供醫院以外的護理服務，患兒必須到醫院做基本治療；⑦護士沒有提供治療后的康復及預防計劃。

建立血友病患兒專科護理的必要性

由于沒有專職的血友病?？谱o士，對血友病的護理無法形成專業化、系統化，沒有一個血友病綜合團隊的關懷，而在加拿大，血友病護士擔負著評估和治療、宣教、協調、扶持、聯絡以及參加國內護理組織的角色。護士可以根據患者出血類型和程度進行評估，可到患者家中，進行靜脈輸液或提供相關指導。

若患者在血友病中心注冊，護士還會定期對這些患者進行隨診，并幫助進行康復治療，在治療過程中無論遇到什么困難，都可以打固定的電話進行咨詢。護士還會對更多缺乏血友病知識的患者、家屬、民眾等提供宣傳教育，讓更多的人了解疾病，使血友病患者在任何一個地方都不會孤立無援；護士還會向國家、地方、個人進行呼吁，尋求更多的支持、關懷和參與。

在發達國家，護士的另一個主要角色是協調，在醫院的急診、門診，以及在邊遠的醫院、社區、學校進行協調工作。這對國內護理工作也是一個啟示，中國很多醫院還沒有診治血友病的能力，在一些偏遠地區的醫生可能還沒見過血友病患者。如果我們設置的血友病中心也能像加拿大一樣把觸角伸向全國，形成網絡，或許20年后人們對待血友病的態度會像看待感冒發燒一樣，家庭治療，預防治療將會得到更多普及。

此外，發達國家的護士還將承擔扶持和聯絡的工作，通過有組織的活動，提供更專業的服務。在國內一般護理人員的觀念里，工作只是局限在醫院，護士等患者來，然后提供服務，這樣的觀念束縛了護理團隊，也不利血友病的長期治療。護理人員不僅在血友病患者出現癥狀時給予及時的護理，更重要的是要做好宣傳教育工作。血友病其實重在預防，應該轉變患者及家屬只在出血時才就診的觀念，按照國外最新臨床試驗的結果，對嬰幼兒血友病應該定期輸注凝血因子，以減少關節畸形的發生率，以及死亡的發生率等，提高他們的生活質量。

總之，參照發達國家的護理模式，針對基層醫院血友病護理現狀，建立血友病患兒?？?/a>護理十分必要，我們應參照發達國家的模式：①建立血友病治療中心，并培養和造就一批即懂基礎護理技能又掌握有血友病評估、治療、宣教、協調、扶持、聯絡的專業護士，推進和完善血友病治療護理體系的發展。②建立血友病患兒信息監測跟蹤體系，為血友病患兒的長期治療提供便加準確的依據。③根據不同的血友病患兒制定不同的護理計劃，將使血友病患兒及家庭得到更科學、更完善的治療和護理，以提高血友病患兒的生存質量，減少殘疾和死亡，同時也有助于血友病的治療和護理的更大發展。